In questi giorni ho una immensa tristezza addosso.
Normale.
Visto che dopo mesi di malattia, di farmaci, di notti insonni,
di nessun segnale di miglioramento,
le analisi del sangue hanno dato la loro sentenza.
Ipogammaglobulinemia
si chiama così.
Una condizione fisica che non conoscevo.
Una condizione che ora è entrata a far parte della
mia famiglia, di mio figlio.
Una condizione che cambia la mia visione delle cose.
La nuova influenza?
Beh, dicevo fino a poco tempo fa, verrà affrontata dai miei
figli come una normale influenza, da individui sani
e passerà in barba all'ingigantire dei mass media.
Ora mi fa paura.
Paura perchè mio figlio non ha la condizione fisica
di far fronte a un eventuale contatto con il patogeno.
Ipogammaglobulinemia
è la riduzione nel sangue delle gammaglobuline.
Queste rappresentano gli anticorpi cioè la difesa del nostro
organismo contro i microrganismi patogeni
siano batteri o virus.
La causa molto probabilmente è genetica.
Le probabilità cui ci hanno messo di fronte sono che
possa essere una forma reversibile infantile
ma anche irreversibile.
E questo mi terrorizza.
La pediatra ci ha consigliato di tenerlo lontano da
ogni fonte possibile di contagio.
Ci ha dato il veto assoluto per la materna
calderone di malattie infettive
che potrebbero essere pericolose, in questo momento,
per Alessio.
I miei pensieri vanno oltre...
io lavoro in un ospedale...
potrei divenire un veicolo....
Abbiamo tre mesi di terapie da affrontare,
tre mesi di preghiere e attesa
lacerante.
Non è questo che sognavo.
Sognavo mio figlio all'uscita da scuola
con un disegno in mano,
con il nasino ad annusare il forno a rugnare per la focaccia,
sognavo un ruolo nella recita di Natale,
piccoli litigi con gli amichetti,
giornate fuori con il naso gelato a rifugiarci in un bar per
una cioccolata calda
a sorridere per i baffetti sporchi.
Sognavo,
voglio sognare ancora.
Per ora piango un po'.
26 commenti:
ciao beba.mi dispiace!tutto quello che dici e' vero!avevi e hai ragione a sognare tutte queste cose ma questo non vuol dire che non si potranno verificare ,non ti hanno escluso(giusto?)che la forma potrebbe guarire con la crescita del bambino.Vedrai che Alessio sara' forte e che questo sconforto lascera' lo spazio a momenti di piu' gioia.Certe volte i bimbi all'asilo non ci vanno nemmeno volentieri!ti abbraccio beba,non voglio sembrarti superficiale ma ti voglio infondere fiducia che le cose miglioreranno e saranno fra poco migliori di quelle che ora si prospettano,ne sono sicura anxi no...sicurissima.un abbraccio raffa
Beba cara,non piangere(anzi se ti fa stare meglio,piangi un po),ma quello che volevo dirti è di non scoraggiarti,vedrai che le cose si risolveranno, farete la cura e con tempo tutto si risolverà... e noi pregheremo con te.
Un caldissimo abbraccio!
Io non riesco a dirti di non disperarti e non essere triste... mi metto nei tuoi panni.Ti dico di piangere, tanto, tutto quello che ti serve per scaricare il cuore da questo peso. Per affrontare la cosa con più lucidità possibile, per avere una speranza più forte, per confidare in una terapia risolutiva.Te lo dico come mamma di una bambina con una cardiopatia congenita, seppur lieve, e perciò sempre a rischio e sotto controllo.Anche io avevo speranze diverse, sognavo cose differenti per lei poi ho capito che l'importante non era il MIO stato d'animo ma la felicità della Margherita.E ai bambini basta sentire l'amore di una mamma serena(anche se triste)per sorridere.Sono sicura che al tuo Alessio questo amore non manca...Ti abbraccio forte forte forte F.
cavoli, mi dispiace tanto...Credo che l'impatto con la diagnosi di una malattia al proprio bimbo getterebbe nel panico e nella disperazione ogni mamma...Sai, la mia, dopo una settimana che mi portò a casa dall'ospedale, ricevette la diagnosi che io sarei diventata sorda di lì a pochi anni ( era andato via improvvisamente il riscaldamento nel condominio e io avevo preso una forte otite che mi aveva leso le cellule nervose dell'orecchio). Era disperata. Ma no si arrese. Mi ha portata da mille medici fino a trovare quello giusto, quello che le consigliò le terme, le cure, i rimedi per quando avevo il raffreddore (per me ogni minimo raffreddamento poteva essere una perdita dell'udito)... E io mi ricordo questa mamma, così cara, così affettuosa e vicina a me durante le malattie e durante questi momenti...
Non sono diventata sorda, ho avuto una perdita quello sì, ma era inevitabile. Ma lei ha fatto tutto quello che poteva e anche di più. A 34 anni come figlia non credo che avrebbe potuto fare di meglio.
questo solo per dirti che "una mamma lo sa"...tante cose le sente, le sa...le vive dentro e sa come rendere la "malattia" sopportabile o addirittura farla dimenticare al proprio cucciolo.
Di più, se lavori nell'ambiente medico, secondo me avrai quella sensibilità in più..
ti abbraccio
Sono mamma anch'io di due cucciolotti e leggendo quel parolone mi è preso a battere più forte il cuore, anche se non ti conosco. Nel mio piccolo posso solo dirti che per le allergie con il mio primogenito abbiamo avuto tanta paura ed anche a noi avevano prospettato l'ipotesi che si risolvessero contro quelle più probabili che peggiorassero. Bè, siamo stati fiduciosi e tanto tanto fortunati: ora il mio cucciolo sta bene!! Perciò non perderti d'animo, abbi fede, ti abbraccio con l'affetto che lega tutte le mamme.
E lui? Lui cosa sognava?
Una mamma come te.
Ho letto le tue righe e mi sono commossa. Ho letto il commento di Silvia e la lacrima è proprio scesa...
Ti abbracco Beba. Ti abbraccio forte.
Asciugo le tue lacrime e cerco di trasmetterti un po' di calore...
Ti sono vicina...
mi dispiace leggere quello che hai scritto.
Continua a sperare perchè è la speranza che ci apre le porte del futuro.
Noi ti ricordiamo nelle ns preghiere
un abbraccio, ma non smettere di sognare, altrimenti vince lei, la malattia.
Non disperare vedrai che non sarà nulla di grave...conosco la tua angoscia...(sai il problema con il mio piccolo non è ancora risolto), ma vedrai che passerà questo momentaccio...intanto godetevi questi giorni nel calore della vostra famiglia...gli anticorpi migliori sono l'amore e l'affrontare la vita positivamente...dipende anche dal tuo stato danimo quindi...e vedrai che tra qualche mese sarà tutto dimenticato...!
Preghiamo per la tua famiglia il tuo cucciolo e il tuo cuore di mamma!un abbraccio!
Cara Beba,
grande cuore di mamma..posso capirti,posso capire la paura,il dolore,l'impotenza che provi!Quando al mio Alessio fù diagnosticata la sua malattia rara ho vissuto per mesi nei sensi di colpa..come se fossi responsabile di ciò che era..Mi sambrava qualcosa di insormontabile ed invincibile!Poi piano piano abbiamo imparato a conviverci,abbiamo imparato mille modi per non lascaire che il problema ci limitasse la vita!E lui è stata una fonte d'aiuto inesauribile!Oggi aspettiamo che ci sia una cura definitiva..ed io ci credo!
Vedrai..piano piano troverai quella forza che una madre ha dentro sopra ogni cosa,per aiutare lui..ma non dimenticare mai di aiutare anche te stessa,parlane,sfogati,arrabbiati..piangi...poi starai meglio e se tu starai meglio lui lo sentirà e tutto gli sembrerà più leggero!
Io abbraccio te forte al cuore ed anche il piccolo Alessio..
ciao, alla fine nn sono una di molte parole...ti dico solo che le mamme sono forti, anzi fortissime! ce la farete. un abbraccio
katia
ho visto solo ora che hai dato anche a me il premio!!!! grazie!!! Appena houn attimo faccio il post!
Le vostre parole sono come una medicina che lenisce il mio corpo, come una carezza calda.
Mi sento compresa... e purtroppo da molte di voi lo sono per tutti i problemi che avete passato e state passando con i vostri bambini e questo mi stringe il cuore...
Grazie per il vostro sostegno.
Cara Beba.. queste tue parole.. questo tuo piccolo sfogo mi ha fatto stringere il cuore...
Devi essere forte ed ottimista Beba... Piangi un pò ora.. per liberare lo sfogo di mamma preoccupata e un pò delusa dalle aspettative mancate.. ma non mollare.. il tuo piccolo Alessio ha bisogno di una mamma forte, sorridente e bella.. proprio come sei tu...
Coraggio!
un abbraccio forte forte
beba non pensavo di trovare queste news venendo qui. Ti abbraccio forte forte, sono convinta che sia una di quelle patologie che spariscono crescendo. Alessio ha davvero una mamma speciale!
quanto è cresciuto pure lui!
Cara beba
mi si è stretto il cuore alla triste notizia...ma poi ho voluto riguardare i bellissimi occhi biricchini del tuo Alessio e ti posso solo suggerire di piangere tutte le lacrime che vuoi (serve molto, parlo per esperienza) ma poi riprendi il tuo sorriso e, con la "grinta" che ti distingue, coccolati il tuo bel cucciolo...
vedrai che molto presto tutto ciò ti sembrerà solo più un brutto sogno.
Un bacione al piccolo grande ometto ed un forte abbraccio a te.
Serene giornate a tutti
nonnAnna
Il tuo piccolino ha bisogno di una mamma forte che lo ama tanto e ce l'ha. Mai disperare, le cose possono sempre andare meglio di come ce le hanno prospettate. Ti mando un grosso abbraccio e vi penso.
un forte abbaccio beba
un bacio al tuo piccino..che il Signore lo benedica tanto e lo guarisca!
cara beba,
ti mando un grosso abbraccio e sfogati pure, piangi finchè ne hai bisogno ma poi riprendi le forze, l'energia che hai e stai vicina al tuo piccolo con il sorriso e la gioia e vedrai che il tuo amore lo aiuterà a superare questo momento difficile che sicuramente passerà. ve lo auguro di cuore.
ancora un forte abbraccio sii forte
Se ti fa stare meglio piangi un pochino...speriamo tanto sia di natura reversibile, che questo periodo passi in fretta e bene, che passiate dei bei momenti insieme a casa vostra a creare....un bacio grande ad Alessio.
Non so come rassicurarti e tranquillizzarti ma ti sono vicina. Un abbraccio grande ad Alessio e alla sua mamma!
Anche io cara Beba, voglio farti sapere che ti sono vicino, non ho parole migliori di quelle che ti hanno già detto, che ti facciano stare meglio, solo un abbraccio forte ed un bacino ai piccoli.
lo sento il vostro sostegno credetemi e il mio rifugiarmi qui "tra le vostre coccole" mi fa sentire meglio.
Cara Beba, mi spiace veramente tanto, non sapevo nulla di questa cosa.
Tu non puoi immaginare quanto ti possa capire, quanta vicinanza io provi per te.
Ti abbraccio forte, ci vuole coraggio e so che tu ce l'hai.
Silvia L.
Grazie Silvia si forse sono forte ma alle volte crollo proprio di brutto...
Comincio ad essere stanca
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